Malattie rare. MCS: la lotta estrema di Federica Cannas

Consiglio Regionale della Sardegna

XIV Legislatura

Interrogazione Zuncheddu con richiesta di risposta scritta sui ritardi da parte della RAS circa l’assistenza sanitaria  e la carenza di iniziative mirate a far fronte ai casi delle persone affette da MCS

Premesso che:

La MCS (Sensibilità Chimica Multipla) è una “sindrome immuno-tossica infiammatoria” simile, per certi versi, all’allergia e molto spesso scambiata con essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l’allontanamento dalla causa scatenante;

E’ una sindrome multisistemica di intolleranza totale alle sostanze chimiche presenti nell’ambiente. Può colpire vari apparati ed organi del corpo umano: Le sostanze chimiche agiscono sul fegato alterando le sue funzioni, e sul sistema immunitario inibendo la mediazione cellulare alla base della difesa del corpo da agenti estranei;

I sintomi esordiscono con l’esposizione a numerose sostanze chimiche presenti nell’ambiente anche in concentrazioni assai inferiori a quelle normalmente tollerate.

Considerato che:

La MCS colpisce “tra 1,5 e il 3% della popolazione”, è fortemente invalidante con conseguenze molto gravi, infatti può provocare emorragie, collassi, ictus e infarti. E’ una malattia irreversibile e progressiva e ad oggi non esiste alcuna terapia che restituisca la tolleranza alle numerose sostanze chimiche assai presenti nell’ambiente;

La MSC è considerata fra le malattie più invalidanti: esita nell’isolamento fisico e nega ogni forma di vita sociale.

Premesso che:

La MCS non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale italiano, contrariamente a numerose altre nazioni del mondo come la Germania, Austria, Danimarca, Stati Uniti e Giappone che includono questa patologia nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: WHO, ICI-10, sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”, per cui la MCS è riconosciuta, studiata e curata in strutture adeguate. Purtroppo tali strutture in Italia non esistono e la malattia continua ad essere non riconosciuta;

In Sardegna, la situazione è ancora più grave perché i pazienti e i loro familiari sono costretti a subire i costi sempre meno sopportabili e i disagi dei viaggi verso centri specialistici d’oltremare.

Una giovane sarda, affetta da MCS e in pericolo di vita, è attualmente ricoverata presso un ospedale altamente specializzato di Londra: sino ad oggi ha usufruito dell’assistenza sanitaria indiretta, tuttavia essendo i costi delle terapie molto elevati, la famiglia non è più in grado di concorrere ai pagamenti;

Il caso è assai conosciuto grazie al forte interessamento della stampa sarda, italiana e internazionale;

La RAS in base all’applicazione combinata delle Legge Regionale n.26 del 1991 e del Decreto, Ministero della Sanità, del 3 novembre 1989, prevede le anticipazioni solo nella misura del 70% per le spese sanitarie, e del 50% per le diarie / spese di soggiorno;

Tuttavia, il Decreto Ministeriale del 3 novembre 1989, prevede all’articolo 7, comma 3 che: “Deroghe alle disposizioni ed ai criteri de cui al precedente art 6 possono essere disposte, qualora le spese che restano a carico dell’assistito siano particolarmente elevate in relazione anche al reddito complessivo del nucleo familiare dell’assistito stesso dalla Regione che determina, per i singoli casi, il concorso globale complessivo massimo erogabile”.

Tutto ciò premesso, Chiediamo al Presidente della Regione e all’Assessore della Sanità e Assistenza Sociale

1)Se hanno previsto la possibilità di appellarsi al suddetto articolo e concorrere in misura maggiore a quella del 70% stabilita dalla Legge Regionale Sarda per le spese sanitarie, in modo da consentire alla nostra cittadina di proseguire le cure sino a completarle;

2) Se nel frattempo hanno già provveduto a mettere in atto altre iniziative per far fronte al caso.

Cagliari, 04/04/2012

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