Per il riconoscimento in Sardegna della sensibilità chimica multipla (MCS)

Sensibilità Chimica Multipla: correlazione tra “malattie rare – sempre meno rare” e inquinamento ambientale. Quali Diritti in Sardegna? 

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA
Mozione Zuncheddu per il riconoscimento in Sardegna della sensibilità chimica multipla (MCS).

PREMESSO che:
– il Congresso medici ISDE 2007 ha portato l’attenzione su “Inquinamento ambientale e danni alla salute” e nel relativo articolo “La Pandemia silenziosa – Trasformazioni ambientali, climatiche epidemiche” pubblicato dal dottor Ernesto Burgio, coordinatore del Comitato scientifico ISDE Italia, è stato sottolineato che “Nel corso dell’ultimo secolo e soprattutto negli ultimi decenni (un tempo infinitesimo in relazione ai tempi propri della bio-evoluzione e quindi dell’adattamento co-evolutivo dei vari organismi all’ambiente), l’uomo ha prodotto e immesso nella biosfera una quantità immensa di molecole artificiali (fall-out chimico per alcuni autori anglosassoni), trasformato interi ecosistemi (micro) biologici e virali, ampliato la gamma delle fonti e forme di energia radiante”;
– tali considerazioni riportano alla devastante situazione di inquinamento ambientale che stiamo attualmente vivendo e al drammatico incremento delle cosiddette “patologie ambientali”, fra le quali la stessa sensibilità chimica multipla (MCS): si tratta infatti di patologie acute da cause esogene e cronico-degenerative, da cause endogene (immunomediate, neoplastiche, neuro-degenerative, endocrino-metaboliche, cardiocircolatorie) legate alle mutazioni imposte all’ambiente per mano dell’uomo e che vengono riscontrate sempre più frequentemente fin dalle prime fasi dello sviluppo del feto e del bambino (quella che gli stessi medici ISDE indicano come “Barker Hypothesis/Hygiene Hypothesis”);
– i documenti sopra citati hanno apportato un notevole contributo alla questione sulla bioinsostenibilità del sistema globale, riportando i dati allarmanti circa i cambiamenti del pianeta sul piano chimico/fisico e ambientale/climatico, i segni del cambiamento globale e i gas serra, l’alterazione dei principali parametri chimico-fisici, atmosferici ed oceanici, quali sintomi di una alterazione globale del sistema e le drammatiche trasformazioni chimico-fisiche del sistema, direttamente o indirettamente connesse alle attività umane, la diffusione sempre più capillare di molecole chimiche di sintesi, il bombardamento di nuove molecole (erbicidi, antibiotici, anticrittogamici) che stanno alterando equilibri prodottisi in miliardi di anni;
– questi fenomeni sono stati indicati dai medici ISDE alla base dello “stravolgimento degli ecosistemi microbici e virali, della trasformazione eccessivamente rapida della relazione organismo/ambiente e quindi del drammatico incremento delle patologie cronico-degenerativa, immuno-mediata e neoplastica da cause endogene”; come infatti è sottolineato nella succitata relazione “praticamente tutte le patologie che negli ultimi decenni hanno mostrato un trend di crescita abnorme – asma/allergie e altre patologie immunomediate; alterazioni dello sviluppo neurologico/patologie neurodegenerative dell’adulto; obesità/sindrome, metabolica/insulino-resistenza/diabete II; aterosclerosi – sono considerate come il segno/sintomo di uno stress biologico ed (epi)genomico che coinvolge gli organismi superiori (e in particolare quelli più direttamente esposti all’inquinamento e/o alle conseguenze della suddetta, repentina trasformazione ambientale)”;

CONSIDERATO che:
– la MCS (acronimo inglese di Multiple chemical sensitivity) è una patologia invalidante, fra le più gravi conosciute al mondo, scatenata dall’esposizione a sostanze tossiche presenti nell’ambiente anche in minime concentrazioni;
– è una sindrome immuno-tossica-infiammatoria correlata a intossicazione cronica da metalli pesanti e xenobiotici che compromette il sistema immunitario, ed è caratterizzata dall’incapacità dell’organismo di scindere, metabolizzare ed eliminare anche piccole quantità di sostanze tossiche (generalmente tollerate dalla maggioranza delle persone) che vengono a contatto con l’organismo; tale sindrome induce processi infiammatori con gravi danni agli organi;
– i malati di MCS in fase cronica e irreversibile vivono una condizione che limita totalmente la loro vita di relazione ed ogni tipo di attività lavorativa, in quanto costretti a vivere nell’isolamento;
– il mancato riconoscimento della MCS, in forte aumento in aree inquinate come la Sardegna, induce alla violazione dei diritti fondamentali sanciti dalla Costituzione in merito al diritto inalienabile del cittadino alla salute, quindi agli stessi livelli essenziali di assistenza (LEA);
– la malattia può insorgere sin dalla nascita, per predisposizione genetica, ossia uno o più geni del DNA presentano modifiche che alterano la produzione di alcuni enzimi preposti alla scissione e alla metabolizzazione di diverse sostanze (chimiche, tossiche, ma anche principi attivi di farmaci); una elevata esposizione ad agenti inquinanti, soprattutto chimici, così come una esposizione moderata ma costante, sono fattori scatenanti della MCS; le persone con predisposizione genetica non svilupperebbero la malattia in ambienti sani e in assenza di esposizione a sostanze tossiche;
– la malattia può insorgere anche in soggetti geneticamente non predisposti, per esposizione a metalli pesanti e xenobiotici e quindi per danni epigenetici, attraverso un meccanismo di alterazione del DNA che compromette la funzionalità di geni prima perfettamente attivi, quindi la MCS può, di fatto, colpire chiunque; sia le predisposizioni genetiche che i danni epigenetici secondari a esposizione di sostanze tossiche, si tramandano di generazione in generazione;
– la capacità dell’organismo ad adeguarsi ad un certo carico tossico, oltre il quale si scatena la patologia, rende assai difficile la diagnosi precoce;
– nella fase cronica e irreversibile, i malati di MCS presentano elevati livelli di ossido nitrico, di perossinitrito, di citochine infiammatorie, stress ossidativo (ovvero sofferenza cellulare con compromissione della membrana cellulare, spesso accompagnata da ossidazione della membrana lipidica e conseguente produzione di sostanze aldeidi estremamente tossiche);
– gli apparati maggiormente compromessi del corpo umano sono:
– gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario e renale;
– il sistema neurologico, muscolo-scheletrico, endocrino-immunitario;
– la sintomatologia si manifesta in forma acuta a causa di sostanze tossiche che possono essere assorbite per inalazione, per contatto o ingerite; l’esposizione a tali sostanze, anche di uso comune, seppur in quantità limitatissime, causano gravi crisi respiratorie, sino allo shock anafilattico; col tempo si può andare incontro ad ulteriori gravi patologie come diabete, tumori, leucemia, ictus, emorragie, collassi, infarti, con l’aggravante che, spesso, questi pazienti non sono in grado di assumere farmaci di sintesi chimica a causa della compromissione dell’attività enzimatica dei geni preposti alla metabolizzazione di molti principi attivi dei comuni farmaci, compresi quelli salvavita;
– le persone affette da MCS sono prive di adeguata assistenza poiché il sistema sanitario italiano non contempla unità ambientali controllate nelle strutture sanitarie (sia pubbliche che private) e per l’inesistenza di protocolli di pronto soccorso specifici;

PRESO ATTO che:
– l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) riconosce la sensibilità chimica multipla come “intolleranza agli xenobiotici ambientali” con il codice OMS ICD 10 J 68.9 (ICD ovvero International classification of diseases, classificazione internazionale delle malattie), tuttavia a tutt’oggi in Sardegna i livelli di inquinamento ambientale aumentano mentre la MCS non e riconosciuta nonostante siano sempre più numerosi i paesi che si adeguano alle direttive dell’OMS (ad esempio Stati uniti d’America, Germania, Austria, Danimarca, Giappone), in Italia diverse regioni hanno riconosciuto la MCS come malattia rara; la Regione Lazio ha anche adottato le “Linee guida regionali per la sensibilità chimica multipla” e istituito un centro di riferimento presso il Policlinico Umberto I dell’Università’ degli studi di Roma “La Sapienza”;

CONSTATATO che:
– nonostante in Italia siano stati diagnosticati oltre 5.000 casi di MCS, non si dispone, a tutt’oggi, di dati epidemiologici proprio perché la malattia non è ancora stata riconosciuta ufficialmente;
– solamente ad alcune decine di persone affette da MCS è stata rilasciata regolare certificazione presso il centro di riferimento della Regione Lazio (regione italiana che ha riconosciuto ufficialmente la malattia); si stima che i malati gravi siano circa un centinaio mentre le persone che soffrono di disturbi agli stadi iniziali sono verosimilmente ben più numerose perché, se diagnosticata in tempo, con opportuni accorgimenti, la malattia a primi stadi ha carattere di reversibilità;
– nel caso della Sardegna si registra un continuo incremento di persone malate di MCS e aumentano i casi in età pediatrica;
– in Sardegna tre provvedimenti d’urgenza, promossi ai sensi dell’articolo 700 del Codice di procedura civile (CPC), hanno portato a due sentenze rispettivamente del novembre 2011 e del dicembre 2012 che hanno riconosciuto a tre malati di MCS il diritto di essere ricoverati in centri specializzati all’estero e condannato la ASL di competenza all’anticipazione dei costi e degli oneri per viaggio e terapie, comprese le spese di viaggio e soggiorno per un accompagnatore;
– a tutt’oggi non esistono cure che possano arrestare il processo degenerativo della sindrome; il peggioramento nel tempo è proporzionale al danno genetico e all’entità delle esposizioni chimiche; le cure hanno lo scopo di contrastare il processo infiammatorio e abbassare il carico tossico dell’organismo del paziente; consistono principalmente nell’assoluta necessità di:
– “evitamento” delle sostanze coinvolte nel meccanismo di scatenamento della sintomatologia e delle sostanze che aggravano l’intossicazione;
– alimentazione biologica;
– integratori enzimatici;
– elementi nutrizionali essenziali e vitaminici;
– terapia detossificante cronica;
– ossigeno terapia;
– ausili terapeutici come maschere, purificatori d’aria, purificatori d’acqua,

impegna il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale affinché predispongano tutte le iniziative necessarie finalizzate al riconoscimento della MCS come malattia di origine organica, multisistemica e polisintomatica su base tossica anche attraverso la predisposizione di:
1) linee guida della Regione autonoma della Sardegna per la sensibilità chimica multipla così come già avvenuto in regioni italiane come la Regione Lazio;
2) un centro specialistico di riferimento in Sardegna presso una struttura ospedaliero-universitaria;
3) sensibilizzazione verso la conoscenza della MCS e promozione della diagnosi precoce e della prevenzione (sia primaria che secondaria) perseguita con la diffusione capillare della conoscenza sia a livello scientifico (formazione e aggiornamento dei medici sulla MCS e sui criteri di approccio diagnostico) sia a livello sociale (istruzione e formazione del personale impegnato nel settore dell’istruzione, dell’assistenza sociale e delle forze dell’ordine);
4) valorizzazione della diagnosi preliminare effettuata secondo i criteri elaborati da Cullen nel 1987, riconfermati e integrati dalla valutazione multidisciplinare del “Consenso internazionale del 1999”, che valuta la MCS come:
a) uno stato cronico;
b) con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile;
c) in risposta a bassi livelli d’esposizione;
d) causata da prodotti chimici multipli e non connessi tra di loro;
e) sintomi che migliorano o scompaiono in assenza di elementi scatenanti;
f) sintomi che si presentano in sistemi d’organi multipli;
5) garantire le procedure minime per i livelli essenziali di assistenza (LEA) quali:
a) informare la struttura ospedaliera di riferimento (individuata in base alle specificità del singolo caso clinico) affinché vengano attivate le procedure minime che garantiscano i livelli essenziali di assistenza (LEA);
b) emettere ordinanze affinché sia preservato l’ambiente in cui il malato vive al fine di evitare esposizioni tossiche che mettano a rischio la vita del malato o inducano processi infiammatori con conseguente peggioramento delle condizioni di salute.
6) promuovere, in attesa di un programma regionale articolato, attività di formazione e aggiornamento al fine della diagnosi precoce e della prevenzione, con riferimento ai seguenti documenti accreditati a livello internazionale:
a) Consenso internazionale del 1999;
b) test valutativi con scale di riferimento (metodica scientificamente comprovata e adottata a scopo diagnostico anche in altre patologie: si cita ad esempio il QEESI – Quick environmental exposure and sensitivity inventory – Questionario rapido di esposizione ed ipersensibilità).

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