Fibromialgia: quale Diritto alla Salute per i Sardi?
Mozione sul riconoscimento della Fibromialgia come patologia cronica, progressiva e fortemente invalidante, così come già riconosciuta dall’organizzazione Mondiale della Sanità
Premesso che:
– Il 5 – 6% circa della popolazione italiana è affetta da CSF (Sindrome di Affaticamento Cronico), altrimenti detta “fibromialgia”, patologia che compromette non solo la salute fisica ma anche la serenità della vita sociale e lavorativa delle persone colpite;
– in Sardegna, benché manchi un censimento, l’incidenza è assai elevata e in progressivo aumento;
– il percorso di riconoscimento di tale patologia è stato negli anni molto lento e difficoltoso in quanto comporta un complesso quadro diagnostico;
– spesso, infatti, la vera e propria diagnosi di CSF viene accertata anche dopo anni a causa della complessità del quadro sintomatologico, che spesso riconduce erroneamente a patologie articolari (dolori muscolari anche cronici ed estesi, rigidità muscolare, ipersensibilità al dolore, affaticamento e altri), o a disturbi psico-fisici attraverso altre manifestazioni come per esempio disturbi del sonno, depressione, ansia, cefalea etc,
– mancando di alterazioni di laboratorio, la diagnosi della malattia dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce, quindi sebbene si tratti in realtà di una forma comune di dolore muscolo scheletrico, spesso confonde proprio poiché alcuni dei sintomi riportati dai pazienti possono essere riscontrati in altre condizioni cliniche;
Constatato che:
– Si rimarca una grave e generale carenza da colmare rispetto alla disponibilità di linee guida sulla gestione della fibromialgia, linee guida applicate in vari paesi Europei, prima fra tutte l’ Olanda;
– tale carenza è particolarmente denunciata in Sardegna, contrariamente a regioni italiane come Veneto, Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, dove la ricerca e l’assistenza verso la malattia è avanzatissima;
– i cittadini sardi affetti da tale patologia lamentano l’abbandono da parte delle Istituzioni locali ed in particolare della Regione Autonoma della Sardegna, oltre che dello Stato Italiano che, ancora oggi, stenta a riconoscere la malattia, nonostante questa abbia ottenuto il riconoscimento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità;
– tali carenze causano gravi ripercussioni sulla persona in quanto:
1) le persone colpite da tale patologia non godono né di centri dedicati e mirati alla cura della stessa, ledendo così il diritto dei cittadini all’assistenza sanitaria e al diritto alla salute, così come disciplinato dall’articolo art. 32 della Costituzione italiana;
2) mancando qualsivoglia tipo di assistenza, riconoscimento di convenzioni ed esenzioni, tutti i costi, spesso elevati, per prestazioni sanitarie, dalle visite specialistiche alle terapie farmacologiche sono interamente a carico dei pazienti, che si ritrovano ad affrontare notevoli spese per l’acquisto di farmaci non prescrivibili dal Sistema Sanitario Nazionale;
3) – I pazienti colpiti sono principalmente giovani e donne tra i 35 e 40 anni, ovvero persone che appartengono alle fasce della società particolarmente colpite dalla disoccupazione e quindi con particolari situazioni reddituali, che non consentono loro di curarsi;
4) non è inoltre previsto a tutt’oggi un codice di esenzione per le cure terapiche e farmacologiche, né alcun tipo di assistenza mirata da parte del Servizio Sanitario Regionale;
Sottolineato che:
– Presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, sono stati compiuti degli studi su vari pazienti, affermando che questa patologia debilitante, perdura in molti pazienti per diversi anni, ma in tanti altri casi, con l’aiuto e l’intervento farmacologico, essa tende a migliorare nel tempo;
– Per far fronte a queste carenze, l’Associazione Italiana Fibromialgia ha provveduto ad inserire all’interno della propria struttura una trentina di medici pluridisciplinari che collaborano tra loro per lo studio, la ricerca, la diagnosi certa e precoce, le cure adeguate e l’assistenza all’ammalato;
– a tutt’oggi sussiste un vergognoso divario circa la disparità di trattamento fra le persone colpite da tale patologia in Sardegna e quelle residenti in atre Regioni italiane, (in Veneto per esempio, in collaborazione con l’università, è stato aperto un Centro di Riferimento con ambulatorio dedicato alla raccolta dati, per aiutare e stare vicino agli ammalati);
Tutto ciò premesso,
Si impegna il Presidente della Regione e l’Assessore regionale della Sanità
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ad attivarsi presso il Governo Italiano per il riconoscimento della suddetta malattia con definizione di patologia cronica e invalidante, così come già riconosciuta dall’OMS;
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Ad attivarsi altresì per il riconoscimento dell’esenzione ticket per patologia;
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a considerare la necessità di istituire dei Centri Regionali dedicati e accreditati per la diagnosi e le cure del caso così come già fatto in altre regioni italiane al fine di garantire pari dignità e trattamenti assistenziali agli ammalati sardi;
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di attivare corsi di aggiornamento e preparazione per medici e sanitari al fine di garantire una mogliore assistenza alle persone affette da questa sindrome;
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Definire un protocollo operativo: protocolli terapeutici con presa in carico e prestazioni occorrenti, linee guida, sistema di diagnosi etc.
Cagliari, 20/10/2011
Claudia Zuncheddu – L. Uras – C. Sechi – G. Cugusi – G. Mariani – R. Ben Amara – A. Salis –
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