Convivere con la Sclerosi Multipla in tempi di covid.
condividiamo la lettera aperta di Ivan Melis
Sono Ivan Melis, ho 44 anni e vivo a Iglesias. Sono portavoce del Gruppo Sorrisi Multipli composto da persone affette da patologie invalidanti e faccio parte della Rete Sarda per la Difesa della Sanità Pubblica.
Convivo con una sclerosi multipla che mi ha costretto a stare in una carrozzina. La vita per me non è facile e la sanità di certo non mi aiuta. Nel mio territorio, come in tutta la Sardegna, il depotenziamento degli ospedali pubblici ha effetti drammatici. Siamo poveri e con il più alto indice di sclerosi multipla d’Europa, tanto che la nostra terra viene chiamata l’Isola della Sclerosi.
Tutti i giorni si registrano nuovi casi sotto l’indifferenza generale, un’indifferenza che ci condanna alla solitudine. Ogni tanto dovrei fare analisi del sangue, ma ahimè, già prima del lockdown sono stato rimandato a casa con altri ammalati, perché mancavano i reagenti. Allora il Covid non c’entrava nulla. Il trasferimento del laboratorio di analisi fuori Iglesias ci complica la vita. Le provette devono essere trasferite a 25 chilometri di distanza, passando in varie mani e con la paura che vengano smarrite o confuse.
La stessa farmacia territoriale apre solo il lunedì, eppure le terapie salvavita sono reperibili solo lì. Il nostro disagio cresce anche perché se sgarriamo con i conti siamo costretti ad andare a Carbonia o a Cagliari e per chi non può muoversi è un dramma.
Da quando a Iglesias hanno sospeso la fornitura di un farmaco indispensabile per chi come me soffre di SM, per reperirlo dobbiamo andare a Cagliari. Per le patologie neuro-degenerative come la SM è importante rispettare i tempi di una risonanza magnetica per monitorare possibili aggravamenti e per nuove diagnosi. Ma mentre cresce la necessità di nuove Risonanze, vengono chiuse quelle esistenti. E’ incredibile che in grandi città come Iglesias e Carbonia non ci sia una Risonanza che tratti il mezzo di contrasto.
Subiamo addirittura i tagli alla riabilitazione: terapia indispensabile per la nostra sopravvivenza. La persona affetta da patologia cronica del S.N.C. deve essere trattata per rallentare l’aggravamento. La fisioterapia oltre a darci una vita più dignitosa sicuramente incide sul bilancio sanitario facendo spendere molti meno soldi per ausili e assistenza domiciliare.
Sono seguito dal 2011 al centro sclerosi del Binaghi. L’equipe è straordinaria ma la lista d’attesa è di almeno 4 mesi. Il personale sanitario è sempre più ridotto mentre crescono i nuovi casi. Anche lo spazio per le nuove terapie infusionali è inadeguato e contribuisce ad allungare la lista d’attesa.
Siamo esausti e impauriti per ciò che i nostri occhi di malati vedono. Ma con noi soffre tutta la popolazione dell’Iglesiente. Ci manca tutto. Il covid ha la “colpa” di essere stato l’alibi per accrescere i tagli alla sanità pubblica e la nostra disperazione, oltre ad aver cancellato l’esistenza delle emergenze ordinarie. La politica deve restituirci il diritto a poterci curare e questo è possibile solo restituendoci i nostri ospedali pubblici.
Ivan Melis
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